SÍNDROME DE PRADER WILLI

Luis Miguel, es un bebé de tan solo 10 meses que pesa sobre unos 30 kilos, y es que este pequeño padece una enfermedad que poseen 1 de cada 15.000 niños nacidos en España. Este síndrome se denomina el síndrome de Prader Willi. Es raro encontrar casos de niños que se asemejen al de Luis, gracias a los avances médicos y servicios multidisciplinarios con los que cuenta nuestra sanidad pública, pero sí que se daban casos similares hace unos cuantos años.

Esta enfermedad es realmente compleja, ya que el pequeño no podrá ser auto-suficiente, pues requiere de la ayuda de otros para poder emprender su camino. Esta patología es causada por una alteración del cromosoma 15, que influye en el hipotálamo, alterando funciones como el control emocional, la saciedad alimentaria, el ciclo de sueño y la secreción de hormonas como las del crecimiento. 

Los embarazos de las madres cuyos bebés padecen la enfermedad, suelen ser normales, aun que todos nacen por cesárea, puesto que el niño es incapaz de empujar para salir al sufrir de hipotonía (disminución de la tensión o del tono muscular). Algunos síntomas de la patología son, por ejemplo, que el pequeño padecerá de incapacidad intelectual, además de altas fiebres y problemas en los huesos, e incluso pueden llegar a ocasionarse heridas mayores de tanto rascarse (pues son excesivas las veces que lo hacen).

Lo fundamental es el diagnóstico temprano. Con tratamiento farmacológico, educativo y fisioterapia, la enfermedad puede llegar a ser controlada. Es más, si sucede de forma correcta, los individuos que padecen la enfermedad pueden vivir el mismo tiempo que aquellos que no la padecen. En el caso de los adultos es peor, pues padecen obesidad, y esto les provoca mayor cansancio a la hora de realizar ejercicio, además que la obesidad da lugar a trastornos como la diabetes, entre otros, que repercuten gravemente en su supervivencia.

Algunos consejos para padres son:

• Lo principal es saber como tratar la enfermedad desde un principio para que no se den casos como el de Luis. La protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome, es lo principal para lidiar con esta enfermedad y para hacer que los que la padecen tengan una mejor calidad de vida.
• Estos pequeños necesitan rutinas muy estrictas. En relación con la comida, es importante que los padres cierren el acceso a la cocina y precinten los armarios para que el niño no acceda a la comida. Tampoco deben tener dinero a mano porque estas personas roban, con el fin de conseguir comida.
• Una dieta saludable para toda la familia y hacer ejercicio todos juntos es la base para que estos niños tengan una vida normal dentro de sus limitaciones.