Colin Smith es catedrático de Genómica Funcional de la Universidad de Brighton.
Hice la donación con “consentimiento abierto” (una condición polémica) y, desde entonces, otras cuatro personas han hecho lo mismo. Por consentimiento abierto se entiende que autorizamos que nuestros datos personales estén a libre disposición de cualquiera y que no reclamamos ninguna privacidad. El proyecto no se limita a divulgar las secuencias de los genomas individuales, sino que va mucho más allá al relacionar los datos con los historiales médicos personales, así como con información sobre las características de cada uno y las condiciones ambientales a las que hemos estado expuestos.
Esta fructífera combinación de información es lo que hace única y dinámica a esta iniciativa del Proyecto Genoma Personal.
Datos reveladores
La secuencia del genoma humano también se puede considerar el identificador digital por excelencia, ya que la de cada persona es única. En la actualidad, la mayoría de los datos al respecto se mantienen en el anonimato y, en general, es imposible relacionarlos con los datos personales de los individuos. Esto, sin embargo, restringe su posible utilidad.
Cuantos más genomas podamos poner en relación con otra información adicional, más cerca estaremos de descubrir con precisión qué rasgos y qué enfermedades tienen que ver con qué genes. Cuando lo sepamos, las posibilidades de tratamiento médico pueden ser enormes. El hallazgo hará posible una auténtica medicina personalizada en la que podremos predecir las enfermedades y saber con exactitud a qué tratamientos va a responder cada persona. Como la investigación científica y médica no para de hacer esta clase de descubrimientos, en el futuro se podrán compartir con los participantes en los proyectos a través de informes actualizados sobre el genoma.
Muchos científicos de primera fila piensan que es extremadamente difícil mantener los datos genómicos en el anonimato. Aunque se está intentando intentando perfeccionar los métodos , en algunos casos se ha identificado con facilidad
a los sujetos anónimos de los artículos científicos, muchas veces a través de distintivos como la edad, el sexo y el código postal, así que a lo mejor tenemos que renunciar a la idea de que los datos pueden ser perfectamente anónimos para toda la eternidad.
Formar parte del proyecto Genoma Personal tiene cosas fantásticas. Te da acceso a un equipo de investigadores punteros en genómica y bioinformática, y puedes recibir información detallada sobre tu genoma. A mí, el informe de mi genoma me ha resultado muy práctico, ya que ha puesto de manifiesto posibles riesgos para mi salud, algunos de los cuales he ido controlando con mi médico de cabecera. Cuando haya cientos de miles, o millones, de participantes adquiriremos unos conocimientos sin precedentes sobre la manera en que el genoma influye en nuestra salud, nuestras características y nuestro comportamiento. Si bien no podemos predecir con exactitud qué aprenderemos, es probable que entendamos mejor las enfermedades mentales, el metabolismo de los fármacos, la nutrición humana individual, las alergias, las enfermedades autoinmunes, la longevidad, la diabetes, la salud cardiovascular y los diferentes tipos de cáncer.
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